Tudo o que pais e professores precisam saber sobre a doença

Como devo falar aos professores sobre a hemofilia do meu filho? Ele será bem supervisionado? Ele pode participar das atividades escolares e esportivas como as outras crianças? Essas e outras dúvidas rondam a cabeça dos pais de uma criança com hemofilia quando ela começa a frequentar a escola. Para tornar a vida escolar segura e agradável, família e professores devem trabalhar em conjunto com as associações e centros de referência de hemofilia.

Tanto a administração escolar quanto os docentes precisam ser orientados sobre como devem proceder com a criança. “Um trabalho da escola juntamente com o Centro Tratador de Hemofilia é primordial para que os educadores saibam o que fazer quando a criança se machuca, incluindo noções de primeiros-socorros nestes casos específicos”, explica a médica hematologista do Centro de Hematologia e Hemoterapia do Paraná (HEMEPAR) e consultora da Federação Brasileira de Hemofilia, Claudia Lorenzato.

A integração da criança com os colegas é muito importante para o relacionamento saudável. Assim, a escola, e principalmente o professor, tem um papel fundamental para evitar a discriminação do aluno com hemofilia, sobretudo durante o intervalo e na prática de atividades físicas.

Apesar da importância da prática de atividades físicas para a manutenção da saúde, algumas atividades de contato devem ser evitadas, entre elas judô, MMA e competições de futebol. Já as aulas de natação, hidroginástica e caminhadas são as mais indicadas, pois fortalecem a musculatura e previnem lesões nas articulações. “Incentivar a participação do aluno com hemofilia em esportes e exercícios seguros é fundamental para desenvolver e manter uma vida saudável, tanto física quanto emocional” garante a hematologista.

Hoje, com a profilaxia (tratamento preventivo com aplicação do concentrado de fator de coagulação para prevenir episódios de sangramentos), é possível que a criança participe de atividades que antes eram consideradas de risco. “Deve haver um controle em relação aos esportes praticados, mas a profilaxia, principalmente antes das aulas de educação física, é essencial para garantir qualidade de vida aos pacientes”, completa a médica.

Segundo a especialista, a informação é a melhor maneira de lidar com a hemofilia, inclusive como meio de combate ao preconceito em relação à doença. “Em muitos casos os professores podem incentivar os pais a buscarem um serviço médico/psicológico para que sejam orientados”, ressalta. O tratamento multidisciplinar, que pode ser encontrado nos centros de tratamento para hemofilia, é o mais indicado, com acompanhamento de psicólogos, fisioterapeutas e assistentes sociais, além do médico hematologista e da enfermagem.

Sobre a Hemofilia

A hemofilia é uma das coagulopatias hereditárias. O problema atinge mais de 10 mil pessoas no Brasil, segundo a Federação Mundial de Hemofilia. Caracterizada pela ocorrência de hemorragias de gravidade variável, de forma espontânea e/ou pós-traumática, a hemofilia é decorrente da deficiência do fator VIII (hemofilia A) ou fator IX (hemofilia B) de coagulação. O gene causador da doença está localizado no cromossomo X, portanto a mulher é capaz de transmitir o gene defeituoso para seus filhos e filhas. É muito raro, mas há a possibilidade de uma menina nascer com hemofilia, isso se o pai tiver hemofilia e a mãe for portadora da doença, ou caso existam duas mutações nos cromossomos X ao mesmo tempo. Em geral, as mulheres não apresentam sintomas da doença. É o filho do sexo masculino o que pode manifestar a enfermidade.

Tratamento

Para o controle e prevenção de episódios hemorrágicos e para a rotina cirúrgica e profilaxia é necessário que o paciente com hemofilia receba o fator IX de coagulação (no caso da hemofilia tipo B) e VIII (para hemofilia tipo A). Com a evolução dos tratamentos, existem hoje no mercado medicamentos com fator de coagulação recombinante, feito com proteínas produzidas a partir de técnicas biotecnológicas. Esses medicamentos são mais recomendados pelos médicos porque não envolvem o plasma humano ou animal como matéria-prima, minimizando o risco de transmissão de doenças infectocontagiosas.

Fonte: CDN