Realizado todos os anos, no último dia de fevereiro, o Dia das Doenças Raras é um acontecimento anual de sensibilização coordenado pela EURORDIS. O principal objetivo do Dia das Doenças Raras é sensibilizar o grande público e os responsáveis pela tomada de decisões para as doenças raras e para o impacto que têm na vida dos doentes. A campanha tem como alvo o grande público, procurando também sensibilizar os responsáveis pela elaboração de políticas, as autoridades públicas, os representantes da indústria, os cientistas, os profissionais de saúde e qualquer pessoa que tenha algum tipo de interesse nas doenças raras.

Desde que o Dia das Doenças Raras foi lançado pela primeira vez pela EURORDIS e pelo seu Conselho de Alianças Nacionais em 2008, tiveram lugar milhares de acontecimentos por todo o mundo que permitiram conectar centenas de milhares de pessoas e obter uma grande cobertura por parte da mídia.

O impulso político que resultou a data também é importante para a promoção da causa, contribuindo para o avanço dos planos e das políticas nacionais para as doenças raras em muitos países.

Apesar de a campanha ter nascido como um acontecimento a nível europeu, o Dia das Doenças Raras foi crescendo progressivamente até se tornar num fenômeno mundial; os EUA aderiram em 2009 e, em 2014, participaram associações de doentes de 84 países de todo o mundo. O objetivo é que a Organização Mundial de Saúde reconheça o último dia de fevereiro como Dia Oficial das Doenças Raras.

Fonte: EURORDIS