Aprender com as Diferenças
Maria Amélia Vampré Xavier Diretora para Assuntos Internacionais da Federação Nacional das APAEs - FENAPAES em Brasília, Assessora Especial de Comunicação de Inclusion InterAmericana e Assessora da Vice Presidência de Inclusion InterAmericana – Brasil , Relações Internacionais do Instituto APAE e da APAE em São Paulo, atua na Secretaria da Assistência e Desenvolvimento Social do Governo do Estado de São Paulo, na Rede de Informações do COE, no Sorri Brasil e no Instituto Carpe Diem em São Paulo.
A Invisibilidade das Crianças com Deficiências
Traduzido por Maria Amélia Vampré Xavier
Traduzido
por Maria Amélia Vampré Xavier
Trecho extraído das páginas 23, 24 e 25 do livro "Os Direitos das Crianças Portadoras de Deficiências
Amigos! Vamos voltar de novo ao assunto: invisibilidade de nossas crianças, um fato importante que nos incomoda muito enquanto pais vinculados ao movimento mundial de famílias, porque se essa população permanece escondida, e é o que acontece em muitos lugares, ficamos impedidos de exigir políticas sociais adequadas que respeitem e tornem realidade a nossa missão de conseguir para elas uma boa qualidade de vida.
Já falamos anteriormente, e em data recente, acerca da invisibilidade de nossos filhos especiais.
No livro acima, editado em boa hora pela grande organização Save the Children, Inglaterra, que muito admiramos, eles dão algumas explicações a respeito dessa invisibilidade, em grande parte devido ao fato das famílias esconderem os filhos com deficiência. Esse hábito no Brasil, pelo menos entre gente mais esclarecida e culta, está em constante declínio, felizmente.
Dizem os amigos de Save the Children:
“Quando o Grupo de Trabalho começou a recolher dados, a impressão mais surpreendente que emergiu foi a da invisibilidade das crianças portadoras de deficiências”.
Há várias razões para isto:
- A crença de que a necessidade prioritária para todas as crianças com deficiências é o tratamento especializado ou a terapia.
- As crenças e as superstições tradicionais que levam à vergonha das famílias.
- A falta de apoio às famílias seja em termos de informação e de aptidões, ou de compreensão.
- As tradições de segregação e internamento.
- As crianças com deficiências estão escondidas!
Pelo mundo afora, as crianças portadoras de deficiências (como dizem em Portugal) são escondidas, quer seja pela família em casa, quer em escolas especiais segregadas, ou em internatos residenciais.
Muitos países mantêm uma longa tradição de internamento das crianças com deficiências.
As crianças portadoras de deficiência são ignoradas nos relatórios e estatísticas.
Até recentemente era difícil encontrar qualquer informação sobre as crianças com deficiências entre a informação geral sobre crianças.
A literatura geral das ONGs sobre os direitos das crianças raramente menciona as crianças portadoras de deficiências.
Os estudos e as análises da situação são freqüentemente levados a cabo antes de se implementar um projeto ou programa.
Os dados estão muitas vezes fracionados – discriminados – para mostrarem, por exemplo, os números de meninas e rapazes, crianças em idade pré-escolar ou em idade escolar, mas raramente indicam os números de crianças com deficiências.
Vemos, pois, pelas informações acima, fornecidas por Save the Children, que há razões claras, poderosas, para essa invisibilidade que tanto nos incomoda porque raramente em São Paulo, por exemplo, vemos pessoas com deficiência freqüentarem regularmente lugares públicos, cinemas, restaurantes.
Às vezes, as vemos acompanhadas de familiares, nunca com a desenvoltura que observamos nelas em viagens ao exterior, por exemplo, ao Canadá, que visitamos algumas vezes e que nos impressionou pelo tratamento extremamente natural dado a todos os cidadãos, sejam ou não deficientes de alguma forma.
Na página 25 do livro acima sobre direitos de crianças com deficiências, há uma observação interessante e pertinente sobre os chamados “perfis do refugiado” que descrevem as pessoas nos campos de refugiados – são normalmente processados pela ONU e por grandes ONGs.
Na bibliografia parece haver um consenso sobre a importância de tais perfis. Contudo, as crianças com deficiências são freqüentemente omitidas. As estatísticas recolhidas raramente incluem referências a estas crianças.
Seria ótimo se alguns de nossos amigos que têm relações próximas com famílias de bebês, crianças pequenas, crianças em idade escolar, adolescentes e adultos, pensassem – quem sabe? – em levantar o número de crianças que precisam de: creches, escolas maternais, pré-escolas, escola primária ou ensino fundamental, enfim, seria bom sabermos como estão as coisas em geral no Brasil, especificando o número de crianças que precisam atendimento.
Isso seria muito importante para o COE, O Centro de Orientação e Encaminhamento para Famílias e Profissionais, que está engatinhando no momento, mas será, tudo indica, em breve uma bela realidade.
E que podemos dizer, então, em relação a crianças, jovens e adultos com necessidades especiais, que devem ter seus direitos humanos assegurados e que em muitas partes do mundo sofrem influências culturais e religiosas, que além de dificultar a vida das pessoas com deficiências ainda mostram que longa caminhada deve ser percorrida para que pessoas com deficiências sejam consideradas de nível igual ao de pessoas chamadas “normais”, seja o que isto quiser dizer, em minha longa vida achamos nunca ter visto, graças a Deus alguém que fosse mesmo “normal”.
No livro acima mencionado, editado por Save the Children e traduzido em Portugal, menciona-se, por exemplo, a situação na Coréia do Sul, país que graças a altíssimos investimentos em Educação vem despertando a admiração do mundo inteiro e, entretanto, no capítulo das pessoas com deficiências ainda há muitíssimo a conquistar graças a usos e costumes específicos do povo. Se não, vejamos:
“Muitas pessoas com deficiências sofrem de ostracismo na Coréia do Sul, onde a influência confucionista ensina a reverência pelas linhas sanguíneas e as pessoas estão muito conscientes do que os outros pensam delas. Porque um bebê nascido com defeitos físicos é considerado um sinal de sangue manchado, as pessoas muitas vezes tentam esconder a criança.
Muitos pais preferem enviar estas crianças para abrigos em vez de cuidarem delas em casa, e alguns abandonam crianças enfermas diante de instituições estatais” (Seok 2000, livro de Save the Children sobre Direitos Humanos de Crianças com Deficiências).
Quando fundamos um grupo de pais pioneiros, a APAE de São Paulo nos idos de 1960, com começo de atividades previsto para 1961, uma das coisas que mais nos entristeceram naqueles tempos é que acontecia há mais de quarenta anos em São Paulo o que ainda acontece hoje na Coréia do Sul com seu fantástico desenvolvimento educacional que todos elogiam, criancinhas deficientes jogadas na calçada da APAE e de outras organizações beneficentes existentes naquela época.
Felizmente, foram só alguns casos e bem no começo de nosso trabalho, as coisas foram ficando melhores nesse aspecto a partir de então. Como vemos, na medida em que sabemos com precisão o que ocorre não só no Brasil, mas em outras partes do mundo, ficamos conscientes de que é preciso, de fato, um trabalho relevante das organizações ligadas a direitos humanos em defesa das criaturas humanas em geral porque a cada minuto esses direitos são violados em alguma parte do planeta.
O que dizem nossos amigos de Save the Children além do que já dissemos?
“Todos nós temos direitos humanos”. Eles são as declarações básicas de princípio que definem o modo como às pessoas devem se comportar umas com as outras numa sociedade.
Existem diferentes tipos de direitos:
Os direitos humanos, econômicos e culturais – que conferem aos governos o dever de proverem a subsistência dos indivíduos na sociedade, por exemplo, através dos cuidados de saúde ou da habitação.
Os direitos civis e políticos – que limitam o poder do governo de interferir na liberdade dos indivíduos – por exemplo, o direito de liberdade religiosa significa que o governo não pode impedir de praticar a sua religião.
Também temos direitos que dizem respeito ao modo como esperamos que os membros da sociedade se comportem uns com os outros.
Por exemplo, as mulheres têm direito a ser protegidas contra os maridos violentos, e os empregados têm direito a não ser despedidos injustamente de um emprego pelo seu empregador. (Será que este direito funciona mesmo ou há formas de fingir que é respeitado, mas não é!?)
Toda a gente, incluindo as crianças, tem direitos porque são seres humanos. Estes direitos foram criados a um nível internacional, por exemplo, pelas Nações Unidas. Alguns direitos existem por causa das leis introduzidas pelo parlamento; estes direitos são por vezes baseados em acordos internacionais.
Os países diferem quanto ao modo como respeitam os direitos humanos, mas em todos os países existem alguns direitos que não são inteiramente respeitados.
Trecho extraído das páginas 23, 24 e 25 do livro "Os Direitos das Crianças Portadoras de Deficiências
Amigos! Vamos voltar de novo ao assunto: invisibilidade de nossas crianças, um fato importante que nos incomoda muito enquanto pais vinculados ao movimento mundial de famílias, porque se essa população permanece escondida, e é o que acontece em muitos lugares, ficamos impedidos de exigir políticas sociais adequadas que respeitem e tornem realidade a nossa missão de conseguir para elas uma boa qualidade de vida.
Já falamos anteriormente, e em data recente, acerca da invisibilidade de nossos filhos especiais.
No livro acima, editado em boa hora pela grande organização Save the Children, Inglaterra, que muito admiramos, eles dão algumas explicações a respeito dessa invisibilidade, em grande parte devido ao fato das famílias esconderem os filhos com deficiência. Esse hábito no Brasil, pelo menos entre gente mais esclarecida e culta, está em constante declínio, felizmente.
Dizem os amigos de Save the Children:
“Quando o Grupo de Trabalho começou a recolher dados, a impressão mais surpreendente que emergiu foi a da invisibilidade das crianças portadoras de deficiências”.
Há várias razões para isto:
- A crença de que a necessidade prioritária para todas as crianças com deficiências é o tratamento especializado ou a terapia.
- As crenças e as superstições tradicionais que levam à vergonha das famílias.
- A falta de apoio às famílias seja em termos de informação e de aptidões, ou de compreensão.
- As tradições de segregação e internamento.
- As crianças com deficiências estão escondidas!
Pelo mundo afora, as crianças portadoras de deficiências (como dizem em Portugal) são escondidas, quer seja pela família em casa, quer em escolas especiais segregadas, ou em internatos residenciais.
Muitos países mantêm uma longa tradição de internamento das crianças com deficiências.
As crianças portadoras de deficiência são ignoradas nos relatórios e estatísticas.
Até recentemente era difícil encontrar qualquer informação sobre as crianças com deficiências entre a informação geral sobre crianças.
A literatura geral das ONGs sobre os direitos das crianças raramente menciona as crianças portadoras de deficiências.
Os estudos e as análises da situação são freqüentemente levados a cabo antes de se implementar um projeto ou programa.
Os dados estão muitas vezes fracionados – discriminados – para mostrarem, por exemplo, os números de meninas e rapazes, crianças em idade pré-escolar ou em idade escolar, mas raramente indicam os números de crianças com deficiências.
Vemos, pois, pelas informações acima, fornecidas por Save the Children, que há razões claras, poderosas, para essa invisibilidade que tanto nos incomoda porque raramente em São Paulo, por exemplo, vemos pessoas com deficiência freqüentarem regularmente lugares públicos, cinemas, restaurantes.
Às vezes, as vemos acompanhadas de familiares, nunca com a desenvoltura que observamos nelas em viagens ao exterior, por exemplo, ao Canadá, que visitamos algumas vezes e que nos impressionou pelo tratamento extremamente natural dado a todos os cidadãos, sejam ou não deficientes de alguma forma.
Na página 25 do livro acima sobre direitos de crianças com deficiências, há uma observação interessante e pertinente sobre os chamados “perfis do refugiado” que descrevem as pessoas nos campos de refugiados – são normalmente processados pela ONU e por grandes ONGs.
Na bibliografia parece haver um consenso sobre a importância de tais perfis. Contudo, as crianças com deficiências são freqüentemente omitidas. As estatísticas recolhidas raramente incluem referências a estas crianças.
Seria ótimo se alguns de nossos amigos que têm relações próximas com famílias de bebês, crianças pequenas, crianças em idade escolar, adolescentes e adultos, pensassem – quem sabe? – em levantar o número de crianças que precisam de: creches, escolas maternais, pré-escolas, escola primária ou ensino fundamental, enfim, seria bom sabermos como estão as coisas em geral no Brasil, especificando o número de crianças que precisam atendimento.
Isso seria muito importante para o COE, O Centro de Orientação e Encaminhamento para Famílias e Profissionais, que está engatinhando no momento, mas será, tudo indica, em breve uma bela realidade.
O Que Querem Dizer Com
Direitos Humanos?
E que podemos dizer, então, em relação a crianças, jovens e adultos com necessidades especiais, que devem ter seus direitos humanos assegurados e que em muitas partes do mundo sofrem influências culturais e religiosas, que além de dificultar a vida das pessoas com deficiências ainda mostram que longa caminhada deve ser percorrida para que pessoas com deficiências sejam consideradas de nível igual ao de pessoas chamadas “normais”, seja o que isto quiser dizer, em minha longa vida achamos nunca ter visto, graças a Deus alguém que fosse mesmo “normal”.
No livro acima mencionado, editado por Save the Children e traduzido em Portugal, menciona-se, por exemplo, a situação na Coréia do Sul, país que graças a altíssimos investimentos em Educação vem despertando a admiração do mundo inteiro e, entretanto, no capítulo das pessoas com deficiências ainda há muitíssimo a conquistar graças a usos e costumes específicos do povo. Se não, vejamos:
“Muitas pessoas com deficiências sofrem de ostracismo na Coréia do Sul, onde a influência confucionista ensina a reverência pelas linhas sanguíneas e as pessoas estão muito conscientes do que os outros pensam delas. Porque um bebê nascido com defeitos físicos é considerado um sinal de sangue manchado, as pessoas muitas vezes tentam esconder a criança.
Muitos pais preferem enviar estas crianças para abrigos em vez de cuidarem delas em casa, e alguns abandonam crianças enfermas diante de instituições estatais” (Seok 2000, livro de Save the Children sobre Direitos Humanos de Crianças com Deficiências).
Quando fundamos um grupo de pais pioneiros, a APAE de São Paulo nos idos de 1960, com começo de atividades previsto para 1961, uma das coisas que mais nos entristeceram naqueles tempos é que acontecia há mais de quarenta anos em São Paulo o que ainda acontece hoje na Coréia do Sul com seu fantástico desenvolvimento educacional que todos elogiam, criancinhas deficientes jogadas na calçada da APAE e de outras organizações beneficentes existentes naquela época.
Felizmente, foram só alguns casos e bem no começo de nosso trabalho, as coisas foram ficando melhores nesse aspecto a partir de então. Como vemos, na medida em que sabemos com precisão o que ocorre não só no Brasil, mas em outras partes do mundo, ficamos conscientes de que é preciso, de fato, um trabalho relevante das organizações ligadas a direitos humanos em defesa das criaturas humanas em geral porque a cada minuto esses direitos são violados em alguma parte do planeta.
O que dizem nossos amigos de Save the Children além do que já dissemos?
“Todos nós temos direitos humanos”. Eles são as declarações básicas de princípio que definem o modo como às pessoas devem se comportar umas com as outras numa sociedade.
Existem diferentes tipos de direitos:
Os direitos humanos, econômicos e culturais – que conferem aos governos o dever de proverem a subsistência dos indivíduos na sociedade, por exemplo, através dos cuidados de saúde ou da habitação.
Os direitos civis e políticos – que limitam o poder do governo de interferir na liberdade dos indivíduos – por exemplo, o direito de liberdade religiosa significa que o governo não pode impedir de praticar a sua religião.
Também temos direitos que dizem respeito ao modo como esperamos que os membros da sociedade se comportem uns com os outros.
Por exemplo, as mulheres têm direito a ser protegidas contra os maridos violentos, e os empregados têm direito a não ser despedidos injustamente de um emprego pelo seu empregador. (Será que este direito funciona mesmo ou há formas de fingir que é respeitado, mas não é!?)
Toda a gente, incluindo as crianças, tem direitos porque são seres humanos. Estes direitos foram criados a um nível internacional, por exemplo, pelas Nações Unidas. Alguns direitos existem por causa das leis introduzidas pelo parlamento; estes direitos são por vezes baseados em acordos internacionais.
Os países diferem quanto ao modo como respeitam os direitos humanos, mas em todos os países existem alguns direitos que não são inteiramente respeitados.
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