Fundação Síndrome de Down
O amor que nada pede em troca

http://www.fsdown.org.br/home.htm

Ter um filho especial exige pais igualmente especiais. Crianças que têm deficiência ou que apresentam necessidades especiais (há grande polêmica entre os especialistas no assunto quanto a melhor terminologia a ser adotada quando nos referimos ao assunto) precisam de um suporte emocional, físico, material, terapêutico e pedagógico que ultrapassa, e muito, apenas o investimento financeiro necessário a tratamentos, consultas, acompanhamento por especialistas,...

A família torna-se igualmente especial pelo desdobramento, dedicação e carinho que há em favor da criança. O que poderia ser encarado como sacrifício por tantas pessoas torna-se prova presente de que o amor que nada pede em troca realmente existe...

Tenho familiares e amigos que vivenciam essa situação e é extremamente bela a devoção que existe por parte dos mesmos em relação a seus filhos especiais. Essa temática tem ganhado mais espaço na mídia em virtude de programas veiculados pelas grandes emissoras de televisão, e em especial graças à relação entre Helena (Regina Duarte) e Clara (Joana Morcasel) no folhetim global “Páginas da Vida”, de Manoel Carlos.

A menina Clara tem Síndrome de Down e há diversos obstáculos a serem superados em sua relação com o mundo. Cabe a sua mãe adotiva Helena assumir com força, veemência e fé a busca por um lugar ao sol para sua filha. Isso significa, por exemplo, superar a discriminação por parte de outras mães, pais ou crianças e, até mesmo, conseguir uma escola onde Clara possa se sentir realmente incluída socialmente...

No que tange as escolas sabemos que não há ainda o devido preparo e a necessária preocupação quanto às crianças que possuem necessidades especiais. Nem mesmo as melhores escolas particulares conseguiram equipar-se adequadamente para responder a essa questão crucial. Os profissionais não têm a informação correta e completa sobre as necessidades especiais, as escolas carecem do aparelhamento físico e material, não se busca orientação entre os estudiosos e especialistas do assunto...

Nesse sentido a Internet pode ser um bom aliado para que a situação comece a ser revertida. Através da Web podemos encontrar projetos, organizações, artigos, depoimentos e até mesmo participar nossas dúvidas, opiniões, angústias e proposições no que se refere a tal assunto.

No tocante a Síndrome de Down, por exemplo, temos a oportunidade de aprofundar nossos conhecimentos, conhecer alternativas de trabalho, entender o que é o distúrbio, acompanhar notícias sobre o tema, saber e participar de eventos,... Para isso, um dos melhores canais disponíveis na Internet é o site da Fundação Síndrome de Down (http://www.fsdown.org.br/home.htm).

A Fundação foi criada em Campinas, no interior de São Paulo, na década de 1980, por pais preocupados em oferecer a seus filhos os necessários e fundamentais cuidados terapêuticos e pedagógicos. Tinham a intenção de lhes dar um futuro muito mais promissor do que aquele que se anunciava no horizonte mais próximo. Pensaram também em estimular a formação de profissionais especializados que pudessem ajudar muitas outras crianças...

Estavam plantando as sementes de olho em colheitas muito mais generosas para o amanhã de outras famílias e crianças “down”. Atuaram como autênticos anjos da guarda da causa e, atualmente, dividem um pouco de sua esperança, experiência e frutos através da Internet. Que tal conhecer um pouco melhor o projeto que conceberam?

O Site

A Fundação Síndrome de Down possui um site visualmente bonito, “clean” e bem funcional. Em sua homepage temos condições de visualizar de imediato os caminhos disponíveis para que possamos entender seu projeto, verificar o andamento do mesmo, conhecer mais sobre a Síndrome de Down, visualizar e adquirir produtos feitos em suas oficinas por seus freqüentadores,... Confiram abaixo os principais caminhos de suas páginas:

1- A primeira parada é o link que nos informa sobre a Fundação e seus propósitos. É por ele que ficamos sabendo, entre outras informações importantes, que tudo se iniciou com o objetivo de “promover o desenvolvimento integral da pessoa com síndrome de Down nos aspectos físico, intelectual, afetivo e, mediante a integração de pesquisas interdisciplinares e prática educacional inovadora”. O histórico do projeto pode, inclusive, ser baixado em formato pdf (para ler é necessário que sua máquina esteja equipada com o software Adobe Reader).

2- Em seguida podemos dar uma olhada no link sobre a Síndrome de Down. Essa parada é obrigatória e riquíssima para quem quer se aprofundar no assunto. Podem ser encontradas desde as informações básicas sobre o tema até links, pesquisas, bibliografia adicional e outras instituições ou grupos que trabalham a questão.

3- Em Setores de Trabalho encontramos informações sobre os projetos desenvolvidos pela Fundação Síndrome de Down. Esses trabalhos se dividem em quatro diferentes grupos, de acordo com o seu foco, interesse e encaminhamento. Há trabalhos de ordem terapêutica (fonoaudiologia, fisioterapia, hidroterapia,...), cultural e tecnológica (Cartonaria, Marcenaria e Padaria), psicológica (atendimento as famílias, a profissionais e as pessoas com Síndrome de Down) e de educação profissional (programas de valorização dos talentos e de assessoria ao jovem trabalhador e as empresas).

4- Há ainda espaços dedicados aos parceiros do projeto, a apresentação da localização e das instalações da Fundação, a disponibilização dos produtos gerados pelos participantes dos projetos e também um link para que os internautas possam colaborar com doações. Se não bastasse tudo isso, há um canal com notícias sobre a Síndrome de Down apresentadas na mídia e os contatos para quem quiser e se interessar em saber mais.

Para Refletir

“A Fundação é o resultado da luta de pais que aceitaram e amaram seus filhos, entendendo que a diversidade humana é uma realidade que a sociedade não pode negar mediante práticas discriminatórias, veladas ou explícitas. Que todos nós somos responsáveis não apenas por nossas individualidades, mas também por tudo o que se passa na sociedade”.

Somos todos imperfeitos. Não há entre nós uma única pessoa que não seja realmente especial na acepção da palavra utilizada pelos especialistas e estudiosos que se aprofundaram em pesquisas sobre as necessidades próprias dos deficientes. Verdadeiramente falando, todos somos de alguma forma, também deficientes.
Alguns escutam menos. Outros enxergam com o auxílio de próteses conhecidas como óculos ou lentes de contato. Há aqueles que falam com dificuldade. Tantos outros apresentam dificuldades para aprender. E existem alguns anjos especiais que vieram para a Terra afim de nos fazer aprender a língua do amor, aquela que mais pode nos aproximar da perfeição de Deus.
Esses anjos são crianças com deficiências mentais ou físicas que conseguem transformar a existência de seus pares nesse planeta (seus familiares, professores, médicos e amigos mais próximos) e lhes fazer vivenciar a mais profunda, verdadeira e infinita realização divina na terra, o amor desprendido, aquele que não demanda nada em troca de uma enorme dedicação, apreço e carinho.

Iniciei essa reflexão com um trecho do documento que retrata a história da Fundação Síndrome de Down (http://www.fsdown.org.br/home.htm)porque qualquer palavra que expresse minha idéia, consciência e sensibilidade acerca desse tema não consegue equiparar-se a daquelas pessoas que batalham arduamente todos os dias em prol de uma vida melhor para as pessoas que têm a Síndrome de Down ou qualquer outra necessidade especial...
Como puderam notar, eles falam de luta, amor, diversidade, tolerância e responsabilidade. Tem razão em nos convocar a participar de sua jornada de inestimável valor. Seja solidário e sensível. Lute pela inclusão e incentive a continuidade de projetos como o da Fundação Síndrome de Down. O mundo será muito melhor, pode ter certeza...