A frase mais repetida por todos os que trabalham com a inclusão de pessoas com deficiência é:

Nós a falamos para nós mesmos e também para nossos companheiros de estrada; em momentos de comemoração e também para nos animar frente a um aparente retrocesso. Essa frase tem complementos, dos quais o mais frequente é o que compara nosso trabalho árduo ao das formiguinhas. Nesse caso, lembro sempre de uma observação de Rosangela Berman Bieler: “Torço para que, um dia, esse formigueiro tão grande, que construímos com tanto afinco, mas sem que a sociedade veja, exploda como um vulcão, se espalhe por uma área enorme e seja visto por todos!”

Bem, falar que a inclusão é um processo significa dizer que ela muda, à medida que avança, encontra dificuldades, dá um passo atrás até descobrir outros caminhos – sempre na interação com as pessoas, com os fatos e as circunstâncias de cada tempo e momento.

Significa também dizer que a inclusão nasce dentro de cada um de nós – mesmo naqueles que se acham inclusivos. Sempre temos algo a aprender, há sempre mais uma fronteira para transpor.

Se a inclusão é dinâmica, como ela está em 2016? Ainda é a mesma de quando surgiu, mais ou menos em meados da década de 1990?

Izabel Maior¹ e Benilton Bezerra Jr.² abordaram de forma brilhante a fase atual do modelo social da deficiência, cujo conceito chave é “inclusão” no programa “Café Filosófico”³ , exibido recentemente pela TV Cultura Fundação Padre Anchieta e disponível em duas versões (com 48 minutos e 1h52 de duração).

O programa tem por título “Deficiências e Diferenças”. Em tom coloquial, Izabel começa sua fala do começo, ou seja, dos primórdios da História da Humanidade, afirmando que a Diversidade sempre existiu, pois é intrínseca ao ser humano. A despeito deste fato, a História revela como o convívio entre diferentes é difícil, seja na Antiguidade ou no mundo contemporâneo. Temos dificuldade em atribuir valor às diferenças, ainda que nosso mundo seja cada vez mais compartilhado. São as diferenças que nos fazem pessoas únicas e singulares, são elas que mostram o que somos e as nossas potencialidades.

A despeito disso, temos dificuldade em “achar bonito o que não é espelho”, como Caetano Veloso sintetizou em “Sampa”, lembrada por Izabel.

Ao não valorizar a diferença, atribuímos rótulos às pessoas, que muitas vezes as inferiorizam, destacando apenas um de seus atributos e nem sempre de forma elogiosa. Elas são identificadas e reduzidas a uma única característica. Assim, a exclusão é imposta por uma sociedade supostamente feita para pessoas “normais” – seja lá o que isso quer dizer...

Ao longo da História – e até hoje - pessoas com deficiência têm sido segregadas, discriminadas, isoladas. Também foram aceitas e ocuparam cargos e funções nos seus grupos. Sobreviveram a guerras, a preconceitos e a catástrofes naturais. A tecnologia tem sido uma aliada importante, abrindo possibilidades até então inimaginadas; os Direitos Humanos inspiraram leis, princípios e posturas de aceitação e, mais do que isso, de valorização do outro como ele é.

Após muitas voltas e peripécias, chegamos ao século 20.

O modelo médico, vigente em meados do século 20, aproximadamente, considerava apenas a lesão, que resultava em deficiência. O olhar médico se considerava único e soberano; em contrapartida, a pessoa com deficiência era reduzida à condição de “paciente” e, como tal, devia exercitar a “virtude da paciência”, pois era vista como vítima, alvo de infortúnio ou de tragédia pessoal. Inspirava piedade e dó; seus familiares a viam como “uma cruz” a ser carregada com resignação. Não tinha vez e nem voz.

A crítica a esse modelo (ou paradigma), veio das próprias pessoas com deficiência, que identificaram a confusão que era feita entre a “lesão” (situação objetiva) e a condição de “deficiência” (o modo como a lesão impacta a performance das pessoas na sociedade, uma experiência subjetiva). Essa performance depende da interação entre as condições oferecidas pelo ambiente (entenda-se “acessibilidade”, no sentido mais amplo do termo) e as condições de funcionalidade do indivíduo e de suas particularidades.

Portanto, a deficiência é relacional, como definiu Izabel, com precisão; ela não é o aspecto biológico, mas sim o resultado da interação indivíduo/sociedade.

O modelo social introduziu os conceitos de “autonomia” e “vida independente”, que emergiram com ênfase, como bandeiras de luta. A Vida Independente tornou-se uma filosofia e um movimento social, inicialmente na Califórnia, na esteira do movimento hippie, do rock, do Flower Power e da Internet.

É fácil entender a força e a sedução exercida por estes conceitos: após séculos (ou mesmo milênios) sem direito a expressar desejos, emoções e opiniões, dependendo da caridade e da boa vontade da Igreja, da família ou de pessoas “de bom coração”, era chegado o momento de soltar o grito preso na garganta. De “ser gente”, como diziam os antigos. De decidir que roupa vestir, mesmo sem poder esticar o braço para pegá-la no guarda roupa, de decidir o que fazer da própria vida.

Agora estamos adentrando a tal “fase 2” que está no título deste texto, segundo a análise de Izabel e Benilton: os valores da cooperação, da solidariedade, da interdependência e da complementaridade se fazem mais presentes, juntamente com o conceito de “apoio”. Afinal, todos precisamos de apoio, desde o nascimento até a velhice. “Nenhum homem é uma ilha, completo em si próprio; cada ser humano é uma parte do continente, uma parte de um todo”, como bem sabia John Donne.

O desafio é conjugar apoio e vontade própria, é somar apoio e respeito à opinião, à capacidade de decisão e ao exercício de direitos e da cidadania. Esse é o próximo passo, a próxima fronteira da Inclusão.

Bem vinda Fase 2, que nos torna mais humanos e solidários!

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¹ Médica, liderança do movimento político das pessoas com deficiência, tendo participado dos debates da Assembleia Nacional Constituinte (1987-1988) e da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência pela ONU, ratificada em 2008 com status constitucional. Ela foi a primeira pessoa com deficiência a comandar (2002-2011) a Secretaria Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência da Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República, antiga Coordenadoria Nacional para a Integração da Pessoa Portadora de Deficiência CORDE/SEDH-PR.

² Psiquiatra e psicanalista. http://www.institutocpfl.org.br/cultura/palestrante/benilton-bezerra-jr

³ http://www.institutocpfl.org.br/cultura/2015/09/01/deficiencias-e-diferencas-com-izabel-maria-maior-versao-na-integra-legendada/ 1h52 e http://www.institutocpfl.org.br/cultura/2016/06/20/deficiencias-e-diferencas-com-izabel-maria-maior-versao-tv-cultura/ - 48 minutos