Como diz Reinaldo bulgarelli, “Diversos não são os outros, diversos somos todos nós”.

Todos acreditamos na frase acima, ninguém duvida que somos todos diferentes, com características físicas, psicológicas, e culturais muito diferentes, e quando pensamos na história mais e maiores diferenças encontramos. Todavia, quando pensamos em uma pessoa com deficiência, essas diferenças vão além. 

As diferenças de uma pessoa com deficiência vêm carregadas de significados, de interpretações, que levam a construção de imagens, que por sua vez também estão carregadas de emoção impregnadas das vivências ou não, com uma pessoa com deficiência. Isso sem falar do medo que todos temos de adquirir uma deficiência ao longo da vida.

Muitos foram os que tentaram eliminar a incoerência dos conceitos, mas a palavra “deficiente” tem um significado muito forte. Freqüentemente é confundido “deficiente” como antônimo de “eficiente”, que por sua vez leva à idéia de “incapaz”. Idéia que se fortalece, quando não existe vivência com uma pessoa com deficiência, ou se a vivência for com uma pessoa cuja deficiência seja de fato limitante e incapacitante.

E aqui outra questão aparece, “generalização”. De novo, a frase “Diversos não são os outros, Diversos somos todos nós”, não é aplicada para a pessoa com deficiência. O simples fato de ter uma deficiência semelhante ao outro, já é determinante que seja igual.

As diferenças individuais, familiares, socioeconômicas, psicológicas, não são levadas em consideração.

A sociedade constrói seus valores culturais, se organiza conforme eles, e se expressam através das palavras. Portanto, o primeiro grande desafio das pessoas com deficiência é superar o significado e a imagem que lhes é imposta pela palavra “deficiente”.

Seu desafio começa na família, que não espera e nem quer ter um filho com deficiência, depois na escola, na sociedade, e por fim na empresa. Outro valor cultuado pela sociedade é o sucesso, que define que para se ter sucesso é necessário ser perfeito, completo, forte, ter tudo em ordem, portanto, aquele que não tem alguma parte do seu corpo, não pode conseguir o sucesso, a ordem, o progresso, e leva o estigma de dependente, com necessidade de tutela.

No fundo, a frase “Diversos não são os outros, diversos somos todos nós” é muito mais frase de desejo do que de realidade, na medida em que a sociedade reconhece e valoriza os iguais, homogêneos, aqueles que de todas as formas atendam suas exigências.

O mais cruel é que a sociedade cria suas regras, e mesmo que essas sejam incoerentes ou injustas, todos acreditam e as seguem. Mesmo aqueles que são os estigmatizados acreditam que de fato são inferiores, menores, menos. E as pessoas com deficiência também trazem dentro de si os conceitos impostos pela cultura, e precisam superar os sentimentos de inferioridade e incapacidade.

Este artigo tem o objetivo de trazer essas questões para serem debatidas pelas pessoas, por ser necessário que se reconstruam esses valores, tanto da pessoa com deficiência, como da sem deficiência, porque as imagens construídas estão na cabeça dos dois lados, e de muitas formas se alimentam, impedindo que se estabeleçam relacionamentos maduros e sustentáveis.

Para escrever essas reflexões, li e reli inúmeros textos, de diversos autores, sensíveis, interessados na questão da pessoa com deficiência. Apesar de reconhecer a riqueza de informações e a dedicação e esforço desses autores em definir e conceituar o que é ser pessoa com deficiência e o que é incluí-las na sociedade, devo confessar que pouquíssimas vezes me senti representada, e raramente reconheci minha vida e meu jeito de ver as coisas nos relatos que li.

Sou cega desde os 15 anos, em conseqüência de um deslocamento de retina, que teve como causa alta miopia. Talvez exatamente por ter perdido a visão aos 15 anos, tenha outro jeito de enxergar as coisas, mas um caso como o meu não é único.

Conheço muitos deficientes visuais que adquiriram a cegueira depois de adultos, e não só a deficiência visual como todas as outras, por conta de doenças ou principalmente acidentes de trânsito e de trabalho. Portanto, somos muitos que não nos sentimos retratados pelos estudiosos e pesquisadores do tema “Inclusão das Pessoas com Deficiências”.

Não quero falar em nome das pessoas com deficiência, nem ao menos dos deficientes visuais, não fiz nenhuma pesquisa e não tenho autorização de ninguém para falar em nome do grupo. Tudo que estou escrevendo são minhas próprias reflexões e que eventualmente possam refletir o jeito de viver de várias dessas pessoas.

Em primeiro lugar, não podemos esquecer que estamos no Brasil e que temos carência de quase tudo, e que a desigualdade entre as pessoas no nosso país é um aspecto mundialmente conhecido e que muito nos envergonha como brasileiros.

O ideal de uma sociedade verdadeiramente inclusiva está na cabeça de poucos, e ainda temos muito que avançar para termos uma sociedade com igualdade e respeito a todos.

Percebemos as dificuldades do Brasil na falta de escolas, que é sentida não só pelas pessoas com deficiência, mas por muitas crianças que, em idade escolar, não encontram vagas para estudar; no sistema de saúde, que não previne e nem cuida de todos os nossos doentes; nas poucas vagas e postos de trabalho para os brasileiros em idade economicamente ativa; na realidade de que nem todos possuem casa própria, e que muitos vivem em condições subumanas, e assim por diante.

Com esse cenário brasileiro, não podemos e nem devemos esperar que especificamente as pessoas com deficiência tenham tudo o que grande parte dos brasileiros não possui. Não podemos cobrar dos governos, empresas, escolas, e mesmo famílias, o que ainda não sabem e nem podem oferecer. 

O Brasil está em plena construção de uma sociedade democrática e justa. E nessa construção precisa de todos trabalhando juntos de forma compartilhada e cooperativa, para sermos uma nação forte e sustentável.

Além de sermos brasileiros e vivermos nessa realidade antes de sermos deficientes, somos pessoas, com tudo o que isso significa. Sonhos, medos, história de vida, oportunidades, tendências, vocações, e tudo mais. É comum em minhas palestras eu pedir que as pessoas fechem os olhos e que percebam que continuam sentindo, pensando, desejando as mesmas coisas de quando com os olhos abertos. A deficiência é quase como uma característica pessoal, como cor de cabelo, altura, cor dos olhos.

Desde que nascemos, ou algum tempo depois de adquirirmos uma deficiência, incorporamos suas características, suas limitações, como qualquer outra característica física. Todos nós somos acostumados com a nossa altura, por exemplo, e nos adaptamos às suas particularidades e às vezes até mesmo nos aproveitamos de suas vantagens. Assim também acontece com a deficiência.

A rotina, o sentimento de sobrevivência e a repetição das atividades fazem com que aprendamos a lidar com as limitações e superar as dificuldades, valorizando e explorando ao máximo as facilidades e possibilidades.

Existem inúmeros exemplos de pessoas com deficiência que fizeram e fazem coisas que ninguém acreditava ser possível. Mas eles conseguiram porque convivem consigo mesmos o tempo todo e sabem o que, como, onde e quando devem avançar.

Durante um tempo, e esse tempo depende de cada pessoa, a deficiência causa algum desconforto. A falta de instituições capacitadas, as dificuldades da família na aceitação e no apoio que precisamos, as barreiras arquitetônicas, nos causam insegurança e algumas vezes impotência para superar as dificuldades, mas a vida, com sua força extraordinária, nos impulsiona para o desafio de crescer, de se desenvolver, de avançar.

A deficiência não é doença, a deficiência não dói, portanto nossa vontade, alegria, coragem continuam dentro de nós, e chega um momento que não suportamos a clausura e saímos para a vida.

Sair para a vida, não significa que sabemos o que queremos, nem sempre sabemos ao menos onde estamos, o que somos, quantos somos. Queremos sair para fazer a nossa história, do nosso jeito, de algum jeito.

As crianças fazem birra, gritam, exigem, querem porque querem ir à escola, sair, brincar. Já presenciei inúmeras cenas assim, por um lado a criança tem fome e necessidade de vida, pelo outro os familiares seguram, impedem, proíbem, por medo, por desinformação, por superproteção. Não sei a medida certa. Não tenho receitas prontas, mas sei que falta diálogo entre pais e filhos. Não só das famílias com pessoa com deficiência, infelizmente, mas nesse caso, existe um componente a mais. Cada deficiência tem seus cuidados especiais.

E aqui começam as confusões. O que precisa de cuidados especiais são as deficiências, e não as pessoas. Em algum momento essas duas coisas se cruzam, mas na maioria das vezes deveriam ser tratadas em planos diferentes.

Em um primeiro plano, a pessoa com deficiência, de nascença ou adquirida, precisa de informações, de capacitação, de formas e técnicas de como desenvolver os outros sentidos ou órgãos para superar e compensar ao que foi perdido. 

Aos deficientes visuais é necessário aprender o uso da bengala, a escrita Braille, a coordenação motora, a noção de espaço, o desenvolvimento do olfato, do ver com os ouvidos. Ao deficiente físico, o desenvolvimento e fortalecimento do membro não afetado e principalmente a exploração do membro deficiente, para que faça o máximo que puder. Aos auditivos, como fazer leitura dos lábios, como aprender a falar (a grande maioria dos deficientes auditivos possuem as cordas vocais perfeitas), aprender LIBRAS (Linguagem Brasileira de Sinais), precisam aprender a se comunicar de alguma forma. 

Aos deficientes mentais, a se comunicar com clareza, a fazer as atividades da vida diária com facilidade, e aos múltiplos aquilo que precisarem e puderem aprender para se tornarem o mais independente possível.

Algumas vezes esses aprendizados parecem muito esforço e até crueldade para uma criança, ou mesmo um adulto que ficou deficiente e terá que reaprender muitas coisas. Mas na verdade, cruel é não incentivá-los, apoiá-los, empurrá-los, para que aprendam a fazer tudo o que for possível e um pouco mais.

Cruel e desumano é fazer que a deficiência seja motivo da dependência, da submissão, de sua descaracterização. É fazer essas pessoas mais limitadas do que a própria deficiência já o faz. Cuidar do aprendizado específico para cada deficiência é ser responsável e humano.

Em um outro plano encontramos as pessoas que desde o nascimento ou depois de adultos adquiriam uma deficiência. E aqui os cuidados são outros. Alguns aceitam rapidamente e partem para recuperar o que perderam, outros, no entanto, ficam paralisados, sem saber por onde começar. Respeitar o tempo de luto de cada um é fundamental. Ensiná-los as coisas mais práticas ajuda muito. Como escovar os dentes, tomar banho, pentear os cabelos. Na medida em que percebem que conseguem resolver suas necessidades primárias, a mente, o psicológico, vai ousando avançar em outros campos da vida.

Importante entender que as deficiências simplesmente trazem as limitações específicas de sua natureza, nada mais. A cegueira apenas traz à pessoa a limitação de não enxergar, a surdez de não ouvir, a paraplegia de não andar, e assim por diante, portanto é incorreto pensar que a deficiência determina o jeito de ser da pessoa que a possui.

A pessoa é a somatória de suas experiências, oportunidades, sua formação psicológica, sua maturidade espiritual. Por isso é comum encontrarmos pessoas com a mesma deficiência, porém com trajetórias de vida muito diferentes.

Esse é outro conceito importante: as pessoas com deficiência, apesar das semelhanças de suas limitações, não são de forma nenhuma iguais. A generalização, muito comum na cabeça das pessoas, não tem fundamentos sólidos e nem lógicos.

Nesse sentido, as pessoas com deficiências não são santas, e nem diabólicas. Não são absolutamente corajosas, e nem covardes. Nem felizes, nem sofredoras. Não necessariamente ajudam a motivação no ambiente de trabalho, nem prejudicam. As pessoas com deficiência são antes de tudo pessoas, com tudo o que isso significa, somado a um esforço diferente, que é aprender a viver, apesar de sua limitação física, sensorial ou mental.

Pessoas com deficiência trazem consigo medos, inseguranças, desânimos, preguiça, comodismo, rebeldia, tanto como coragem, determinação, alegria, vontade, inteligência, bom senso. Como, aliás, todas as pessoas que estão vivendo e que precisam levantar todos os dias de manhã e ir à luta. E que muitas vezes gostariam de ficar deitadas, que outras tantas se sentem desvalorizadas, cansadas e tristes, e em outros dias, estão absolutamente felizes, realizadas, esperançosas.

Ser pessoa é uma mistura de todos os sentimentos, é ter que enfrentar as limitações, que não são apenas aquelas oficialmente consideradas deficiências, mas todas as outras, como ser loira, ser obesa, ser baiana, ser magra demais, ser mais lenta, ter necessidade de pensar um pouco mais antes de decidir, e assim por diante.

Na verdade, “diversos não são os outros. Diversos somos todos nós”. E em alguma medida, todos precisamos ser aceitos, incluídos, reconhecidos e valorizados.

Relatos como o de Guga Dorea, logo abaixo, são mais comuns do que deveriam. A maioria das famílias não estão preparadas para receber um membro deficiente.

“Eram 12h30 da tarde. Algo de novo estava preste a acontecer em minha existência. O primeiro filho. Sensações inéditas percorriam o meu corpo naquele instante quando, de repente, experimentei o inesperado, que se instalou em meu organismo – fortemente marcado por cargas estigmatizadas – como se fosse um pontiagudo aguilhão.

As horas já haviam se passado. No momento mágico do nascimento, quando aquela nova vida já fazia parte de minha subjetividade, a enfermeira se postou em minha frente, com uma fisionomia de desalento e de quase perplexidade. Thiago estava em seus braços quando ela disse: ‘olhe a testa de seu filho’. Sem compreender o porquê, olhei e, em função da requisição da própria enfermeira, fui levado a confirmar que realmente aquele não compreensível olhar havia se concretizado.

Logo em seguida, a própria enfermeira apontou o corredor ao lado da sala de parto e me chamou para informar, da pior maneira possível, que meu filho poderia ter nascido com alguma ‘anomalia’ genética, mas era para que eu voltasse ao lado da mãe e não transmitisse nenhuma fisionomia contrária àquele momento de habitual alegria e de incontável realização. Afinal, a sua barriga ainda estava aberta.

Nesse instante, e não poderia ter sido diferente, a minha vida parecia haver desabado, o que significou, na prática, a saída instantânea de um mundo aparentemente seguro e confortável, repleto de opiniões e convicções supostamente formadas, para um universo desesperador do caos, da incerteza, da fúria, do ódio, enfim, a minha impressão era de que toda uma existência havia se quebrado, sem chances de retorno a um mar calmo, a um porto seguro.

É como se eu estivesse sendo sugado, exatamente naquele segundo, por um mar extremamente bravio, surgido do nada, que havia me lançado para outro mundo, preocupadamente intolerável e enigmático. O meu corpo não se reconhecia mais naquele ‘eu’, que havia se transformado em um outro corpo, uma outra subjetividade, em suma, estava assustadoramente no limiar de um outro mundo em que meus projetos de futuro não caberiam mais.” (Guga Dorea).

As familias não estão preparadas, principalmente, porque receberam toda carga ideológica que reina no interior de nossa cultura. Deste modo, as reações podem ser as mais variadas: rejeição, simulação, segregação, superproteção, paternalismo exacerbado, ou mesmo piedade. 

Em geral, um casal nunca tem a idéia de que um dia poderá ter um filho que nasça com qualquer tipo de deficiência. Uma família não tem a idéia de que um membro poderá um dia sofrer um acidente que o faça deficiente. A palavra “deficiente” adquire uma conotação negativa. Deficiente será aquele membro que dará sempre muito trabalho, que viverá encostado à custa da família. 

Outra angústia é a culpa que a maioria dos pais, particularmente as mães, sentem em relação a um filho deficiente. Sempre encontram falhas, equívocos, esquecimentos, que imaginam ter sido a causa da deficiência do filho. Também existem os casais que culpam um ao outro pelo que aconteceu e é muito comum, os casais se separarem depois do nascimento do filho deficiente, o que só aumenta a culpa e o desconforto com a deficiência.

Alguns pais procuram centros de reabilitação, ou clínicas para um acompanhamento, o que, aliás, é absolutamente necessário, sob pena do agravamento da limitação se isso não for feito em tempo certo. Mas infelizmente, não são todos os pais que podem ou têm a consciência desse dever, e negligenciam os cuidados consigo mesmos, com o filho, e com as necessidades da deficiência.

O resultado é, na maioria das vezes, deprimente e cruel, porque traz seqüelas a todos da família, não só para a pessoa com deficiência, mas para todos, e muitas delas limitadoras e traumáticas até mesmo para aqueles que não possuem nenhuma deficiência.

Nesse ambiente de restrições, incompreensões, as crianças com deficiência vão se desenvolvendo como podem, com as dificuldades de qualquer criança, acrescidas das dificuldades da sua deficiência, porque não possuem parâmetros de comparação (em geral, nas famílias, existe uma única pessoa com deficiência).

Como essas crianças são mantidas dentro de casa, até por conta da preocupação com sua segurança, ou pelos constrangimentos que trazem, ou mesmo pelo trabalho que dão, não conseguem ter grandes vivências ou experiência, que sabemos serem fundamentais no desenvolvimento infantil. Assim, temos um outro problema sendo construído. Além das limitações da deficiência, encontramos, com bastante freqüência, pessoas com deficiência com dificuldades cognitivas, de desenvolvimento motor e, claro, com imensos comprometimentos psicológicos.

Não é uma tarefa fácil ser pai ou mãe, é um papel dos mais exigentes. Ser pai ou mãe de uma criança com deficiência é significativamente mais difícil, exigindo desses pais dedicação, tempo disponível, autocontrole, energia, e muitos outros atributos que nem sempre são possíveis, até porque não existe uma cartilha que possam seguir, e a maioria das instituições para pessoa com deficiência não possuem programas eficazes para orientação de pais.

A peregrinação de médico em médico, de clínicas especializadas, de Instituições, em busca de ajuda, de entendimento do que está acontecendo com seu filho, é constante e nem sempre frutífera. Na maioria das vezes causa grandes frustrações.

Mas a única saída para que essas crianças tenham maiores perspectivas, mais condições de enfrentar a vida adulta, de conseguirem ser independentes e se sustentarem, é a conscientização dos pais. É a coragem de enterrar o “filho ideal” e de aceitar o “filho real”. Com tudo o que isso significa, inclusive e principalmente a dedicação que lhes será exigida a vida inteira. Não é fácil, porém é a única forma de encontrarem alguma felicidade, quando observarem seus filhos adultos e independentes.

Depois que as crianças crescem, e chegam a idade escolar, a situação não fica mais fácil. Já começa pelo esforço da criança e da família na organização e na superação da insegurança de ir para a Escola. Depois as dificuldades com a locomoção desde a porta de sua casa até a porta da Instituição Escolar. Os cadeirantes, muletantes e cegos, muito mais do que as Deficiências moderadas e leves, mas na falta quase total de acessibilidade nas calçadas, ruas e meio de transporte, em alguma medida todos enfrentam grandes desafios.

Quando conseguem chegar no prédio da escola, se deparam com outros três grandes obstáculos: O primeiro é conseguir entrar no prédio. Na maioria das vezes possuem escadas, (sem rampas ou elevadores) salas super lotadas, com carteira fixas. Depois tem a falta de material didático adaptado. 

Dificilmente uma escola possui livros em Braille ou com letras ampliadas, computadores com ledores de telas, filmes e documentários com legendas, etc., e, por fim, os professores e diretores, sem nenhum preparo e interesse em ter em sala de aula uma pessoa com Deficiência.

É sempre um esforço sobre-humano da pessoa com Deficiência e suas famílias, a conquista de uma vaga e a aquisição de conhecimentos escolares. Aqueles que conseguem sempre possuem histórias de desconforto, exclusão e até mesmo de humilhações.

Com tantos desafios a enfrentar, agravados pelas dificuldades financeiras, ainda não é grande o número de pessoas com Deficiência que conseguem avançar nos estudos e chegarem até a Universidade e a Pós Graduação.

A Lei de Cotas, (lei 8213/91) que determina que as Empresas tenham um percentual de pessoas com deficiência no quadro de empregados efetivos, trouxe um grande incentivo ao avanço dessas pessoas em todos os aspectos. Provocou efeitos colaterais importantíssimos no processo de inclusão e de respeito pelas Diferenças.

Ao conseguirem emprego e salário, a auto-estima e as condições de consumidores, os tiraram de suas casas e os colocaram nos shoping, cinemas, teatros, nas escolas para se aprimorarem, nas ruas, na vida enfim.

Por outro lado, as pessoas sem Deficiência também tiveram a oportunidade de conviverem com pessoas com Deficiência, e os estigmas, paradigmas, velhos conceitos, pouco a pouco vão se desfazendo, transformando, desaparecendo, e dando lugar a um pensamento inclusivo, humano, natural.

Ouso afirmar, que a comunidade de pessoas com Deficiência, começa ter a Esperança de que a frase “Diversos não são os outros, diversos somos todos nós” seja de fato Realidade. E que a Sociedade, dentro de pouco tempo, seja Inclusiva, Ética e Humana.

Deise Fernandes
Consultora Interna de RH na CPFL – Energia
Responsável pelo programa de Valorização da Diversidade.