O III Dia Internacional da Síndrome de Down será comemorado no próximo dia 21 de março, sexta-feira a nível nacional com divulgação de site com informações sobre a síndrome Down21 Brasil e campanha pela ratificação da Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência como emenda constitucional.

Por que 21 de março?

O dia foi escolhido pela organização Síndrome de Down Internacional, (http://www.worlddow nsyndromeday. org/), em alusão aos três cromossomos no par de número 21, que as pessoas com síndrome de Down possuem. Daí o dia 21/3.

A data, que foi instituída em 2006, ficou conhecida no ano passado, quando uma série de eventos foram realizados em todo Brasil, entre eles, uma audiência pública sobre Síndrome de Down no Senado Federal com a presença do jogador Romário, sua esposa Isabella e a filha mais nova, Ivy.

Este ano o Brasil tem muitos avanços a comemorar e pode dar um belo exemplo ao resto do mundo. Entre eles o aumento do número de matrícula de crianças com Síndrome de Down incluídas na rede regular de ensino, junto com todas as outras crianças.

Convenção da ONU

Este direito à Educação Inclusiva vem a ser reforçado com o advento da Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, aprovada no fim do ano passado pela ONU. A Convenção, a primeira do século XXI, foi assinada por 122 países e ratificada por 14. Se passar no Congresso com quorum qualificado, valerá como emenda constitucional e terá ainda mais força.

“3. Persons with disabilities, their families, their communities and their supporters have been waiting too long for the right to access to appropriate and necessary services. The Convention marks the first time that the goal of full and equal participation and equality for persons with disabilities specifically will be legally sanctioned and protected by the international community.

4. The Convention also marks the first time that the concept of legal capacity on an equal basis with others for persons with disabilities is protected in an internationally legally binding document. This concept guarantees their equal recognition before the law, an enormous achievement for a segment of society that has been long marginalized, ignored and mistreated.”

No final de novembro a Câmara dos Deputados aprovou requerimento de urgência para a votação da Convenção. O Presidente da Casa, Arlindo Chinaglia, prometeu à alta comissária para os Direitos Humanos das Nações Unidas, Louise Arboura, que esteve no Brasil, que a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência será o primeiro item a ser votado no Plenário, depois que as medidas provisórias e projetos de lei com urgência constitucional que trancam a pauta forem votados.

O Conselho Nacional das Pessoas com Deficiência, CONADE, lidera a campanha pela ratificação do documento no Brasil.

Assinaturas de apoio à aprovação da Convenção com quorum qualificado serão recolhidas durante os eventos comemorativos do dia Internacional da síndrome de Down.

http://www.assinoinclusao.org.br/

Down21.org - Informações confiáveis sobre a Síndrome de Down agora em Português!

Qual a família que, ao receber um bebê com síndrome de Down, não passou por milhões de dúvidas e ficou sem saber a quem recorrer? A partir de agora, essas informações tão preciosas, especialmente para essas famílias, estarão disponíveis em Português dentro do prestigiado site espanhol Canal Down21.

O Canal Down21 é uma das fontes mais completas sobre Síndrome de Down no mundo. Com base na Espanha, o portal lançou no último ano o desafio de promover a integração ibero-americana sobre o assunto. Ganhou novos subportais dedicados a países do continente americano como Argentina, Colômbia, Venezuela, Chile, México e Estados Unidos.

Com a entrada do Brasil e o acesso às informações em Português uma grande lacuna passa a ser preenchida, já que no país não se tinha uma fonte que fosse referência em Síndrome de Down. A parceria com o Canal Down21 atinge, incluindo os brasileiros, 220 milhões de pessoas que falam Português no mundo.

Algo em Comum

Em Língua Inglesa, duas fontes se destacam na internet. Uma é o site do Dr. Len Leshin, mais voltado para assuntos médicos (http://www.ds-health.com/), e o outro da inglesa Professora Sue Buckley, (http://www.downsed.org/), focando principalmente o tema educação.

O Canal Down21 tem a vantagem de abordar os dois assuntos – além de muitos outros – em profundidade, já que, entre uma gama de colaboradores, é capitaneado pelo Dr. Jesus Flórez, da Universidade de Cantabria, um dos maiores especialistas no assunto no mundo, e sua esposa, Maria Victoria Troncoso, autora do livro “Síndroma de Down: leitura e escrita – Maria Victoria Troncoso e Maria Mercedes del Cerro – Porto Editora – 2004”. Assim como o Dr. Len Leshin e a Professora Sue Buckley, eles têm uma filha com Síndrome de Down, Miriam Flórez Troncoso, de 24 anos.

Os pais têm uma urgência muito grande de que o mundo veja seus filhos como eles os vêem – como pessoas como outras quaisquer. Quando um bebê nasce, muitas vezes a família custa a encontrar respostas para as perguntas que tem.

A Internet é um terreno perigoso para quem não tem conhecimento e ainda por cima está fragilizado, querendo acreditar nas primeiras promessas de cura, entre outras balelas que ouve. A coordenação do site é da jornalista Patrícia Almeida, que também tem uma filha com Síndrome de Down e realiza o trabalho voluntariamente, assim como todos os tradutores.

O Processo

As negociações para que o site trouxesse informações em Português começaram entre o Dr. Florez e o Dr. Zan Mustacchi, do Hospital Darcy Vargas de São Paulo, que, em 2006, abriu a primeira especialização em Síndrome de Down do Brasil.

No Congresso Internacional Aprendendo Down, em Itabuna/BA, também em 2006, a idéia evoluiu. Foi formalizada e ganhou o respaldo da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down, FBASD, no I Congresso Ibero americano de síndrome de Down, no ano passado em Buenos Aires, Argentina e entrou em funcionamento experimental no fim de 2007.

As primeiras traduções foram feitas por familiares e profissionais envolvidos de alguma maneira com a síndrome. Agora o Down21 Brasil quer estabelecer parcerias com centros de línguas de universidades para traduzir o restante do conteúdo, que é riquíssimo: vai de publicações em revistas científicas a histórias de pessoas com SD.

O conteúdo do Down21 Brasil traz ainda informações específicas sobre o Brasil, como endereços de associações, informação sobre legislação, um panorama da evolução da síndrome no país e uma série de links úteis. Todos os envolvidos no projeto têm como objetivo contribuir para formar cidadãos com síndrome de Down auto-determinados, incluídos na sociedade, com melhor qualidade de vida e que contribuam para o desenvolvimento do país.

Para acessar, entre em www.down21.org. À direita há um ícone – Continente Americano – Clicar aí, e escolher Brasil.

O link direto para a página de abertura do Canal Down21 Brasil é: http://www.down21.org/latinoamerica/brasil/marco.htm

O que é a Síndrome de Down?

A Síndrome de Down é um evento genético natural e universal, estando presente em todas as raças e classes sociais. É a ocorrência genética mais comum, sendo registrada aproximadamente em 1 de cada 700 nascimentos. Não é uma doença e, portanto, as pessoas com Síndrome de Down não são doentes.

Não é correto dizer que uma pessoa sofre de, é vítima de, padece ou é acometida por síndrome de Down.

O correto seria dizer que a pessoa tem ou nasceu com síndrome de Down. A síndrome de Down também não é contagiosa. Por motivos ainda desconhecidos, durante o desenvolvimento das células do embrião são formados 47 cromossomos no lugar dos 46 que se formam normalmente.

O material genético em excesso altera o desenvolvimento regular da criança. Este material extra se encontra localizado no par de cromossomos 21, daí o outro nome pelo qual é conhecida, Trissomia do 21. Para confirmar o diagnóstico de síndrome de Down é necessário fazer um exame genético, chamado cariótipo.

Os efeitos do material genético adicional variam enormemente de indivíduo para indivíduo. Não há exames que determinem, no nascimento, como a pessoa vai se desenvolver. Para que ela tenha condições de atingir todo seu potencial é importante que seja encaminhada, ainda bebê, a profissionais habilitados para um programa de estimulação precoce.

Como a maioria das mulheres que tem filhos é jovem, cerca de 80% das crianças com Síndrome de Down nascem de mulheres com menos de 35 anos. Mas a incidência da síndrome de Down entre mulheres mais velhas é maior. De cada 400 bebês nascidos de mães com mais de 35 anos, um tem Síndrome de Down.

Características: As três principais características da síndrome de Down são a hipotonia (flacidez muscular, o bebê é mais molinho), o comprometimento intelectual (a pessoa aprende mais devagar) e o fenótipo (aparência física).

Alguns dos traços físicos são olhos amendoados, uma linha única na palma de uma ou das duas mãos, dedos curtinhos, entre outros. Mas apesar da aparência às vezes comum entre pessoas com Síndrome de Down, é preciso lembrar que o que caracteriza realmente o indivíduo é a sua carga genética familiar, que faz com que ele seja parecido com seus pais e irmãos.

Expectativa de vida: Devido aos avanços da medicina, que hoje trata os problemas médicos associados à síndrome com relativa facilidade, a expectativa de vida das pessoas com Síndrome de Down vem aumentando incrivelmente nos últimos anos.

Para se ter uma idéia, enquanto em 1947 a expectativa de vida era entre 12 e 15 anos, em 1989, subiu para 50 anos. Atualmente, é cada vez mais comum pessoas com Síndrome de Down chegarem aos 60, 70 anos, ou seja, uma expectativa de vida muito parecida com a da população em geral. Recentemente faleceu em Anápolis, Goiás, a pessoa com síndrome de Down mais velha do mundo, Dilmar Teixeira.

Síndrome de Down hoje: Pessoas com Síndrome de Down têm apresentado avanços impressionantes e rompido muitas barreiras. Em todo o mundo, e também aqui no Brasil, há pessoas com síndrome de Down estudando, trabalhando, vivendo sozinhas, se casando e chegando à universidade.

A melhor forma de combater o preconceito é através da informação e da inclusão de TODAS as pessoas, na família, na escola, no mercado de trabalho e na comunidade.