Síndrome de Down na Internet - Você não está sozinho! - 07/05/2007
Fábio Adiron
CompartilharNós entendemos que, ao dar a notícia, muitas vezes, você como médico, faz com que os pais se sintam como se fossem as únicas pessoas do mundo que tem um problema para resolver.
Sentimentos de insegurança e incerteza, bem como dúvidas sobre como tratar a criança e o que o futuro lhe reserva, podem surgir. Procure passar informações atuais, várias pessoas já passaram e passam todos os dias pelas dúvidas e incertezas que esses pais estão passando e você pode ajudá-los a entender melhor o que está acontecendo.
A Internet é um recurso fabuloso, mas é, ao mesmo tempo, o melhor e o pior dos mundos.
Como a rede não tem limites de espaço
você vai encontrar tudo que já foi escrito a
respeito do assunto, seja a descoberta mais recente, como os conceitos
mais ultrapassados e, pior, nem sempre o que você encontra
tem data. Você corre o risco de acreditar em
afirmações que foram feitas há mais de
50 anos, só porque o site é bonitinho.
Não confie demasiadamente em textos com mais de cinco anos.
A evolução, tanto na área
médica quanto na qualidade de vida de pessoas com
Síndrome de Down tem sido enorme e acontecido a passos
largos.
Abaixo seguem algumas dicas que você pode dar aos pais:
Não se deixe influenciar pela opinião de pessoas que nunca conviveram diretamente com uma criança com Síndrome de Down, geralmente elas têm informações desatualizadas, preconceituosas e erradas – inclusive a mídia (jornais, revistas, televisões) e médicos que nunca atenderam essas crianças, mas falam a partir de longos textos acadêmicos, nem sempre atualizados.
Diagnóstico não é profecia: o futuro do seu filho vai depender daquilo que você der condições e oportunidade para ele fazer e não do que um profissional possa ter dito em uma entrevista que você encontrou em um site.
Não fique correndo atrás de “cura milagrosa” – existem dezenas de promessas na Internet, algumas até bem intencionadas (pessoas que realmente acreditam no que falam, mesmo que tecnicamente estejam totalmente erradas), e muitas má-intencionadas, que só querem se aproveitar de um momento delicado das famílias. Se você se deixa iludir por falsas promessas de cura ou de terapias que vão fazer do seu filho uma criança “normal”, você deixa de aproveitar o tempo para investir nos potenciais e habilidades dele.
Conheça outros pais e outras crianças: a experiência do outros sempre vai ser útil, mas, não esqueça que você é diferente dos outros pais e seu filho diferente de outras crianças que tenham a mesma “deficiência”. Participe de grupos de discussão, conheça associações, descubra o que eles estão fazendo, como estão fazendo. Mas nunca deixe de usar o seu filtro crítico para julgar o que, dentro dos seus valores familiares, é melhor para o seu filho.
Cuidado com o excesso de informação: mesmo quando verdadeira e atualizada, existe muita informação que, dependendo do momento, é desnecessária. Seu filho acabou de nascer, não se angustie sobre as questões da adolescência. Não entre em paranóia porque algumas questões médicas têm uma maior incidência nas pessoas com Síndrome de Down. Converse com outras pessoas – especialmente com o pediatra do seu filho – a respeito delas. Com o tempo você vai começar a distinguir as que lhe serão úteis das demais.
Abaixo seguem os endereços de alguns sites que, a meu ver, são os melhores da Internet, em termos de conteúdo e seriedade. A lista não acaba nesse artigo – até porque, daqui a cinco anos, talvez eu recomende outros completamente diferentes.
Sites Brasileiros
Infelizmente a maioria dos sites brasileiros sofre de um problema crônico de manutenção, muitos são encontrados, a maioria não é atualizado há anos. Abaixo os que se mantém em dia:
Especial
Síndrome de Down da BBC do Brasil.
http://www.bbc.co.uk/portuguese/noticias/cluster/2003/08/s_down.shtml
Síndrome de
Down – site do Dr. Zan Mustacchi, Pediatra e Geneticista de
São Paulo.
http://www.sindromededown.com.br/
Espaço Down
– site da Dra. Meire Gomes – Pediatra em Natal, RN.
http://www.meiregomes.med.br/down.php
Associação
Reviver Down de Curitiba – PR.
http://www.reviverdown.org.br/
Associação
Carpe Diem de São Paulo.
http://www.carpediem.org.br
Grupos de Discussão
Nos últimos anos, pais e profissionais formaram grupos de discussão que têm contribuído muito para informar pais e profissionais e disseminar o conhecimento sobre a Síndrome de Down em todo Brasil.
Os grupos mais importantes estão no Yahoo Grupos, alguns criados em outros provedores nunca chegaram a emplacar.
Síndrome
de Down – O
grupo já passou de 1000 participantes de todo Brasil,
Portugal, Canadá, Estados Unidos e Japão e,
além de pais de crianças com Síndrome
de Down, também conta com a
participação de avós,
irmãos, médicos, terapeutas e educadores e,
claro, algumas das próprias pessoas com Síndrome
de Down que compartilham seus conhecimentos e experiências.
http://br.groups.yahoo.com/group/sindromededown/
Happy
Down – como bem
definido por uma das suas moderadoras, é uma
típica família italiana, que fala alto, briga,
mas se ama.
http://br.groups.yahoo.com/group/happydown/
Grupos Regionais
Brasília
– DFDown - http://br.groups.yahoo.com/group/dfdown/
Rio de Janeiro – RJDown - http://br.groups.yahoo.com/group/rjdown
Ceará – Universo Down - http://br.groups.yahoo.com/group/universodown/
Orkut:
existem dezenas de comunidades no Orkut, mas quase nenhuma serve
especialmente de referência, pois, quase todas são
formadas apenas por pessoas que simpatizam com a questão,
mas não se dedicam a debater seriamente. A maior delas
é “Amigos Síndrome de Down”
http://www.orkut.com/Community.aspx?cmm=74419
Síndrome de Down pelo Mundo
Se você lê outras línguas (particularmente Inglês e Espanhol), existem alguns sites que são imperdíveis:
Em Inglês
Riverbend Down Syndrome
Parent Support Group – Associação de St
Louis nos Estados Unidos, muito conteúdo e bastante atual.
http://www.altonweb.com/cs/downsyndrome/index.htm
Down Syndrome Health
Issues – Site do Pediatra e pai americano Dr. Len Leshin,
traz explicações científicas sobre
várias polêmicas da Síndrome de Down.
http://www.ds-health.com/
Adult Down Syndrome Center
– material sobre questões médicas na
fase adulta.
http://www.advocatehealth.com/adultdown/
Disability Solutions
– não só sobre Síndrome de
Down, mas pode-se consultar todas as edições
antigas da revista desde 1999.
http://www.disabilitysolutions.org/
National Down Syndrome
Society – Site que congrega as principais
associações americanas.
http://www.ndss.org/
Down´s Syndrome
Association – Associação da
Grã-Bretanha. Informação em geral -
tem textos ótimos para download.
http://www.downs-syndrome.org.uk/
The Down Syndrome
Educational Trust – Fundação da
Grã-Bretanha dedicada à
Educação e Desenvolvimento das Pessoas com
Síndrome de Down.
http://www.downsed.org/
Down Syn Listserv
– grupo de discussão americano (mas cheio de
estrangeiros de todo o mundo).
http://listserv.nodak.edu/archives/down-syn.html
Em Espanhol
Fundación Iberoamericana de Síndrome de Down – Provavelmente o melhor site sobre Síndrome de Down da atualidade (Baseado na Espanha, mas com conteúdo de outros países de língua espanhola).Associación
Catalana de Síndrome de Down – Também
bastante rico em conteúdos.
http://www.fcsd.org/cas/index.htm
Fundación
Síndrome de Down de Cantabria – O melhor site em
termos de pesquisas científicas. Link para a Revista
Síndrome de Down, com artigos disponíveis para
download.
http://www.downcantabria.com
Associación de
Síndrome de Down da Argentina – não
tão rico em informações como os sites
da Espanha, mas vale a pena conhecer o que os nossos vizinhos
estão fazendo.
http://www.asdra.org.ar/
Versão para Impressão
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9 COMENTÁRIOS1 Manoel Ursicino Martins da Costa - BelémPa
Gostaria de entrar em contato com alguma entidade que trata deste assunto,aqui no pará. por favor me mande um email. com o endereço da entidade no pará.
Muito obrigado.
Manoel Martins.
14/05/2013 20:35:04
2 Dangda -
Nos últimos anos, pais e profissionais formaram grupos de discussão que têm contribuído muito para informar pais e profissionais e disseminar o conhecimento sobre a Síndrome de Down em todo Brasil.
19/01/2013 00:59:43
3 Janny -
Começo relatando meu mínimo contato com pessoa portadora de sindrome de down. Há 8 meses iniciei meu namoro com um pessoa que tem um parente tia com sindrome de down chamada Lúcia. Esta tia hoje tem 67 anos. Ela tem todas as necessidades básicas fornecidas pela família, como higiene, alimentação e conforto...e uma saúde invejável...porém ela não tem nenhum contato a hrefhttp://vienne.co/gioxach reldofollowgio xach/a social externo e como tambem o mínimo de relacionamento familiar.O contado familiar seria apenas para as atividades básicas do dia. Tive muito interresse pela vivencia da Lucia, porém cautelosa em perguntar a família
19/01/2013 00:58:53
4 edson rosa martins - Barra do Pirai.RJ
Hoje o meu filho Guilherme esta com sete anos e esta estudando em colégio regular e graças a Deus esta acompanhando a turma é muito feliz e levado e tambem muito esperto,continuamos com todos os estimulos e esperamos uma maior participação dos nossos governantes na inclusão dessas crianças especiais pois procuramos fazer a nossa parte, somos muitos felizes com nosso filhão.
07/10/2011 11:46:03
5 Janaina Rosa - Curitiba
Bom dia.
Na verdade não tenho comentários a fazer do site, porém dúvidas.
Desde já agradeço a atenção na leitura desta mensagem.
Começo relatando meu mínimo contato com pessoa portadora de sindrome de down.
Há 8 meses iniciei meu namoro com um pessoa que tem um parente tia com sindrome de down chamada Lúcia. Esta tia hoje tem 67 anos. Ela tem todas as necessidades básicas fornecidas pela família, como higiene, alimentação e conforto...e uma saúde invejável...porém ela não tem nenhum contato social externo e como tambem o mínimo de relacionamento familiar.O contado familiar seria apenas para as atividades básicas do dia. Tive muito interresse pela vivencia da Lucia, porém cautelosa em perguntar a família. Pergumtei como foi sua vida desde o nascimento. E soube...Ela foi uma criança, uma adolescente muito ativa, foi a escola, se comunicava,nesta epóca quem cuidava dela era sua mãe. A mãe de Lúcia adoceu fisicamente e obteve restrições mentais, isto ocorreu quando Lúcia iniciava a idade madura. Resumindo, Lúcia se desligou do convívio social e familiar.
Pergunto: Existe um grupo de convivencia e/ou grupo de estudo sobre pessoas de terceira idade com sindorme de down?
Obrigada,
Janaina
15/06/2011 01:41:16
6 Felipe Belo - Recife
Bom, gostei pois estas informações são muito necessárias para que as pessoas tome conhecimento e deixe de ter muitas vezes preconceitos bestas, sabendo lidar com o assunto e também ajudar até mesmo com apoio as pessoas e familiares com esta síndrome.
20/10/2008 14:23:30
7 José Cirilo - Ruy Barbosa-BA.
Toda informação atualizada é importante para auxiliar na educação do portador de SD. Sou professor e tenho uma preocupação em como as escolas tratam os portadores da SD.A maioria das escolas estão despreparadas para receber tais crianças e se não faltasse, a maioria dos profissionais que lidam com os portadores de SD não são capacitados e sinceramente desconhecem o mínino sobre.
25/02/2008 08:33:06
8 Erica - Limeira
Ola
Gostei muito porque estou fazendo pós graduação em Educação Inclusiva e desde a minha graduação e agora vai ser inteiramente voltado para Síndrome de Down, por isso é bom encontrar sites assim na internet para fazer pesquisa.
Desde já grato!
Érica
09/08/2007 19:15:47
9 edson rosa martins - barra do piraí-rio de janeiro
bom:filho é sempre filho,o que fazemos desde o seu 1°.mes de vida é estimulaçaõ,inclusaõ, muito carinho e muito amor que damos naõ só ao nosso Guilherme,hoje com dois anos e nove meses,temos acompanhado tudo que se refere ao portador da síndrome de down.notamos que este assunto esta muito mais divulgado e discutido em todos os aspectos.[esperamos que voces continuem assim.]
22/05/2007 17:43:43
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