O Projeto de Apoio aos Irmãos, dirigido por Don Meyer, criador dos Manoshops e co-autor de Manoshops: Oficinas para irmãos de Crianças com Necessidades Especiais, Edição Revisada, possibilitou uma discussão na ManoNet, uma lista de troca de mensagens especialmente para irmãos adultos de pessoas com deficiência, para descobrir o que irmãos e irmãs gostariam que os outros entendessem sobre o que significa ser irmão de alguém com deficiência. Aqui estão 20 dos pontos principais que eles recomendam que os pais levem em consideração:

1. Direito à Vida Própria.
Pais e profissionais envolvidos com a atenção ao irmão (ou à irmã) não devem assumir responsabilidades que afetem os irmãos sem uma discussão franca e aberta. "Nada sobre nós sem nós" - uma frase popular entre auto-defensores com deficiência – se aplica aos irmãos também. Autodeterminação, afinal de contas, e para todos.

2. Levar em Conta as Preocupações dos Irmãos.
Assim como os pais, irmãos e irmãs passarão por um turbilhão de emoções relacionadas a seus irmãos com deficiência. Esses sentimentos devem ser esperados e reconhecidos. Uma vez que os irmãos e irmãs terão provavelmente uma relação mais longa com a pessoa com deficiência, os pais e profissionais envolvidos devem levar em conta suas preocupações, que vão se modificando ao longo do tempo.

3. Expectativas para Irmãos com Desenvolvimento Típico.
As famílias devem ter expectativa alta para todos os seus filhos. Alguns irmãos e irmãs, porém, reagem à deficiência de seu irmão colocando expectativas irreais e altas demais para si próprios, e alguns acham que devem de alguma forma compensar pela deficiência de seu irmão. Os pais podem ajudar seus filhos com desenvolvimento típico determinando expectativas claras e possíveis e dando-lhes apoio incondicional

4. Esperar Comportamento Típico de Irmãos com Desenvolvimento Típico.
Embora difícil para os pais se darem conta, provocações, xingamento, discussões e outras formas de conflito são comuns entre a maioria de irmãos e irmãs – mesmo quando um deles tem deficiência. Apesar de como o conflito entre irmãos pode ser, a mensagem que fica para muitos irmãos e irmãs é: "Deixe o seu irmão em paz. Você é maior, mais forte, você deve se dar conta disso. É sua obrigação ceder." Irmãos com desenvolvimento típico merecem uma vida onde eles, como as outras crianças, às vezes se comportam mal, ficam zangados e brigam com seus irmãos.

5. Expectativas para o Membro da Família com Deficiência.
Quando as famílias têm expectativas altas para seus filhos com deficiência, todos serão beneficiados. Até onde for possível, os pais devem ter as mesmas expectativas para o filho com deficiência com respeito a tarefas e responsabilidade pessoal que tem com relação aos filhos sem deficiência. Expectativas similares não apenas fomentará a independência, como também minimizará o ressentimento sentido pelos irmãos quando são estipulados dois tipos de regras – uma para eles e outras para os irmãos com deficiência.

6. Direito a um Ambiente Seguro.
Alguns irmãos vivem com seus irmãos que têm comportamento difícil. Outros irmãos assumem responsabilidades para eles mesmos e para seus irmãos que vão além de sua capacidade e colocam todos em uma situação vulnerável. A segurança pessoal dos outros irmãos deve ser tão resguardada quanto à segurança pessoal do irmão com deficiência.

7. Oportunidade de Encontro com Outros Irmãos.
Para a maioria dos pais, a idéia de "caminhar sozinho" – criar uma criança com deficiência sem a vantagem de conhecer outros pais em situação similar – seria inimaginável. Mesmo assim, isso ocorre rotineiramente aos irmãos e irmãs. ManoShops, listas de discussão como a ManoNet e ManoKids, e outras iniciativas oferecem aos irmãos o apoio e a validação do bom-senso que os pais têm em programas dirigidos para mães e pais. Irmãos e irmãs – como os pais – gostam de saber que não estão sozinhos com suas vitórias e preocupações particulares.

8. Oportunidades de Obter Informação.
Ao longo de suas vidas, irmãos e irmãs têm uma necessidade de informação sobre a deficiência de seu irmão que vai se transformando com o tempo – e seu tratamento e implicações. Os irmãos têm maior segurança quando os pais e os profissionais envolvidos têm a iniciativa de dar informações relevantes. Qualquer agência que represente uma deficiência específica ou doença, e prepara material para pais e outros adultos, deve também preparar material para os irmãos e leitores mais novos.

9. Preocupações dos Irmãos a respeito do Futuro.
Irmãos e irmãs devem ser ouvidos sobre se e como eles se envolverão nas vidas de seus irmãos com deficiência quando forem adultos e o nível, tipo e duração deste envolvimento. Quando os pais fazem planos para o futuro de seus filhos com deficiência, eles podem tranqüilizar seus filhos ouvindo suas sugestões, considerando planos alternativos e levando em conta que a disponibilidade de seus filhos pode mudar ao longo do tempo. Quando os irmãos e irmãs são chamados para conversar e recebem a mensagem cedo de que eles contam com o apoio de seus pais para realizar seus próprios sonhos, seu envolvimento futuro será uma escolha, no lugar de uma obrigação.

10. Incluindo Tanto Filhos quanto Filhas
Assim como as filhas normalmente são os membros da família que cuidam dos pais quando envelhecem, irmãs adultas são geralmente as que vão tomar conta do irmão com deficiência quando seus pais faltarem ou não puderem mais dar conta do recado. Uma avaliação profunda sobre como as responsabilidades podem ser divididas entre irmãos e irmãs deve ser realizada.

11. Comunicação
Embora a boa comunicação seja sempre importante, ela é especialmente importante nas famílias onde existe uma criança com deficiência. Um curso sobre como escutar ativamente pode ajudar a melhorar a comunicação entre todos os membros da família, e livros como: Como falar de maneira que as crianças ouçam e Ouça, de modo que as crianças falem (2004) e Irmãos sem Rivalidade (1999), ambos de Adele Faber e Elaine Mazlish, dão boas dicas sobre a comunicação com crianças.

12. Tempo Exclusivo com os Pais
As crianças precisam saber da boca de seus pais que eles se importam com elas enquanto indivíduos. Quando os pais conseguem abrir um espaço na agenda atribulada para comer um hambúrguer com o filho individualmente, isso expressa uma mensagem que ele pode contar com os pais também e abre uma excelente oportunidade de falar sobre uma série de assuntos.

13. Celebre as Conquistas de Todas as Crianças
Durante anos nós encontramos filhos cujos pais não foram a sua formatura no ensino médio – mesmo quando os filhos eram os oradores da turma – porque os pais não podiam deixar o filho com deficiência. Também encontramos irmãos cujos casamentos foram ditados de acordo com as necessidades de seus irmãos. A necessidade especial de uma criança não pode comprometer as conquistas e ocasiões especiais de outra. Há famílias que encontram soluções criativas e se esforçam para ser flexíveis, o que ajuda que os feitos de todos os membros da família sejam comemorados.

14. A Perspectiva dos Pais é mais Importante do que a Deficiência em Si.
Os pais devem se lembrar que a sua interpretação sobre a deficiência de seu filho terá uma grande influência na adaptação do seu filho com desenvolvimento típico do que a deficiência propriamente dita. Quando os pais procurarem por apoio, informação e ajuda para eles próprios ele dão o exemplo de resiliência, e comportamentos e atitudes saudáveis para seus filhos.

15. Inclua os Irmãos na Definição de "Família".
Muitas agências de serviço social, de saúde, e educação defendem um compromisso de "serviços centrados na família", mas seguem ignorando os membros da família que terão um relacionamento mais longo com a pessoa com deficiência. Só quando os irmãos e irmãs recebem as considerações de que necessitam, é que as agências poderão alegar que oferecem "serviços centrados na família".

16. Chegar ativamente aos Irmãos e Irmãs.
Pais e profissionais devem considerar convidar (mas não forçar) irmãos e irmãs a comparecerem às reuniões sobre o programa de educação ou serviços familiares, planejamentos de transição e visitas a clínicas. Os irmãos freqüentemente têm inquietações legítimas que podem ser respondidas pelos profissionais de atenção. Irmãos e irmãs também têm opiniões informadas e perspectivas que podem contribuir positivamente para a equipe de seu irmão com deficiência.

17. Aprender mais sobre a Vida como um Irmão.
Qualquer um interessado em famílias deve se interessar em irmãos e suas inquietações. Pais e profissionais podem aprender mais sobre a vida de um irmão facilitando ManoShops, organizando uma discussão com irmãos ou lendo livros escritos por irmãos e irmãs. Sugestões de como organizar esses eventos estão disponíveis no Projeto de Apoio a Irmãos. Visite o site http://www.siblingsupport.org/ (informação em inglês) para uma bibliografia de livros relacionados ao tema.

18. Criar Programas Locais Especificamente para Irmãos e Irmãs.
Se a sua comunidade tem um programa de pai para pai ou um grupo de apoio parecido, uma boa pergunta seria: Por que não há apoio equivalente para os irmãos? Assim com os pais, irmãos e irmãs se beneficiam de conversar com outros que "os entenda". ManoShops e outros programas para irmãos em idade pré-escolar, escolar, adolescentes e adultos estão aumentando em número. O Projeto de Apoio aos Irmãos, que mantém uma banco de dados de mais de 200 ManoShops e outros programas para irmãos, dá o treinamento e assistência técnica e orienta sobre como criar um programa para irmãos.

19. Incluir Irmãs e Irmãos em Conselhos das Políticas Familiares.
Reservando assentos para irmãos dará ao Conselho uma perspectiva única, que refletirá nas preocupações das agências de atenção para o bem-estar dos irmãos e irmãs. Desenvolver políticas baseadas nos importantes papéis desempenhados pelos irmãos e irmãs fará com que duas inquietações e contribuições façam parte do compromisso da agência para com as famílias.

20. Investir em Serviços para Irmãos e Irmãs.
Irmãos e irmãs terão provavelmente o maior impacto no desenvolvimento social de seus irmãos com deficiência; eles serão o "modelo de desenvolvimento típico" para seus irmãos por toda vida. Eles provavelmente estarão presentes nas vidas de seus irmãos por mais tempo que qualquer outra pessoa – mais tempo que seus pais e certamente mais do que profissionais de atenção. Apesar disso, existe pouco investimento para apoiar projetos que ajudem às irmãos ou irmãs a ter a informação, habilidades e suporte de que necessitam. Agências governamentais deveriam investir nesses membros da família que possivelmente terão papel fundamental no permanente bem-estar das pessoas com deficiência.

Adaptado de Sibshops - Don Meyer e Patricia Vadasy
Tradução Patrícia Almeida para a Agência Inclusive: www.agenciainclusive.blogspot.com

http://agenciainclusive.blogspot.com/2008/05/irmos-de-crianas-com-deficincia-nos.html
Contato: agencia.inclusive@gmail.com