Aprender com as Diferenças
Maria Amélia Vampré Xavier Diretora para Assuntos Internacionais da Federação Nacional das APAEs - FENAPAES em Brasília, Assessora Especial de Comunicação de Inclusion InterAmericana e Assessora da Vice Presidência de Inclusion InterAmericana – Brasil , Relações Internacionais do Instituto APAE e da APAE em São Paulo, atua na Secretaria da Assistência e Desenvolvimento Social do Governo do Estado de São Paulo, na Rede de Informações do COE, no Sorri Brasil e no Instituto Carpe Diem em São Paulo.

Os principais eixos de intervenção para que as pessoas com deficiência intelectual tenham uma crescente qualidade de vida. - 21/08/2008
Maria Amélia Vampré Xavier

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Para todos nós que militamos na área das deficiências, é fundamental ter presente no espírito nossos principais objetivos ao trabalhar em prol desse segmento da população há séculos excluído das políticas sociais.

Pessoas com deficiência têm sido tradicionalmente excluídas das atividades comunitárias e isso ocorre em grande parte por um fenômeno claramente identificado e que as organizações e pessoas interessadas estão começando a reparar: a omissão.

É muito simples, nossas pessoas com deficiência intelectual têm estado a maior parte do tempo invisíveis, e essa INVISIBILIDADE que as torna esquecidas do Poder Público começa quando a criança nasce. Com o nascimento da criança começa a acontecer o isolamento da família. Os outros familiares, via de regra, consideram tão penosa a situação do parente ou parentes que acabaram de ter um filho com deficiência que, não sabendo como lidar com essa dor, profunda, multifacetada, preferem ficar de lado, observando a distância.

O medo de ter um filho com deficiência é tão universalizado que parentes, amigos, conhecidos da família, acabam cometendo uma ação extremamente danosa, provocam o isolamento da família, que acaba não sabendo como lidar com a própria situação e muitas vezes, desavisadamente, até escondem o filho dos olhos dos outros.

Será bom que hoje o nosso esforço se direcione para os três vértices, os três eixos de intervenção, ou seja, A PESSOA, A INTERAÇÃO E O MEIO QUE CERCA DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA.

Ao vermos à nossa frente um bebê, uma criança pequena, criança maior, adolescente ou adulto, para não falar da complexa situação das pessoas mais velhas e seus naturais enfraquecimentos no trabalho e na vida em geral, temos de considerar esse ser humano como o que é ela é, UMA PESSOA que merece nosso esforço, nosso carinho, nossa dedicação para que possa evoluir sempre.

O que temos que observar atentamente nessa PESSOA:

  • Suas capacidades;
  • Suas fraquezas, debilidades;
  • Suas limitações funcionais;
  • Seus gostos;
  • Seus interesses e
  • Seus projetos.
  • Sem termos um quadro claro de como é de fato essa pessoa dificilmente poderemos elaborar um programa que a valorize seja em termos de trabalho, de lazer, de moradia, enfim, das coisas que a preocupam e para as quais precisam de nosso apoio continuado.

    Entre mais de duzentas mil pessoas de idades variadas atendidas pelas APAEs, haverá algumas a quem alguém um dia perguntou:
    “Qual é o seu projeto de vida?” Tenho quase certeza de que isso nunca foi feito.

    Sabemos alguma coisa concreta acerca do meio, do entorno dessa pessoa, criança, jovem ou adulta com deficiência intelectual?

    Que sabemos acerca da forma como é tratada dentro da família, quais são suas relações se é que tem com amigos, com voluntários que querem ajudá-la, pessoas que fazem intervenções em seu dia a dia?

    Continuemos a indagar de nós mesmos: que sabemos de sua forma de vida e de suas atividades? Elas satisfazem essa pessoa ou lhe trazem desconforto, aborrecimento?

    E quanto a serviços sociais de que possa necessitar: transporte, apoio de assistentes sociais a ela e sua família, será que no caso de ter Síndrome de Down, e mesmo outros problemas, tem acesso fácil a fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, psicólogos na escola ou fora dela? E suas condições econômicas lhe permitem utilizar o equipamento social do lugar onde vive?

    Para que possamos fazer uma intervenção bem pensada, para valer, na vida dessa pessoa, temos de pensar em nossos objetivos com a intervenção que nos propomos fazer:

    Conseguir para essa pessoa bem estar e qualidade de vida.
    • Igualdade de tratamento em relação a qualquer outra pessoa.
    • É indispensável que haja a presença de uma rede social ativa.
    • É preciso garantir a participação social dessa pessoa, sua inclusão social em todos os equipamentos comunitários.
    • Outros

    Seremos bem sucedidos em nossa tarefa de promover a inclusão social de pessoas com deficiência intelectual se conseguirmos acompanhar de perto as famílias desde o nascimento da criança com problemas atípicos, dando apoio à família e nos interessando pela estimulação o mais precoce possível do bebê; o apoio à família deve continuar sem solução de continuidade porque na medida em que a criancinha cresce os problemas relacionados ao seu desenvolvimento vão também crescendo e é preciso termos olhos para enxergar as coisas como são.

    Se levarmos em consideração todas estas coisas, estaremos começando a de fato apoiar nossas pessoas – filhos ou amigos – que tenham necessidades especiais.

    Los Principales Ejes de Intervención - trecho extraído da página 47 do livro dos Serviços de Saúde e Sociais de Québec, Canadá, intitulado:“DE LA INTEGRACIÓN SOCIAL A LA PARTICIPACIÓN SOCIAL“, livro cujo objetivo precípuo é dar apoio a pessoas com deficiência intelectual.

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    2 COMENTÁRIOS

    1 LUCIA GAIO OLIVEIRA - SÃO PAULO
    VIVER PARA APRENDER APRENDER PARA VIVER É SIMPLES ASSIM, COMO MARIA AMELIA VAMPRE XAVIER. OBRIGADA PELA EXPERIÊNCIA QUE COMPARTILHAS CONOSCO, SOU MUITO GRATA PELAS PALAVRAS DE SABEDORIA QUE NOS ESCLARECE COM RELAÇÃO AOS DEFICIENTES. UM ABRAÇO CARINHOSO.
    24/09/2008 14:44:04


    2 Arimar - Santos.
    Maria Amélia, como sempre, nos fornecendo excelente subsídios para reflexão e prática. Parabéns. Abraços. Arimar Martins Campos
    24/08/2008 22:07:31


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